DE DAG DOOR MET autisme

Sara Pearson (28) Canberra (Australië)

Sara heeft dankzij een aantal alternatieve therapieën de fysieke symptomen van autisme overwonnen. Ze werkt als statisticus bij de overheid.

Ik zat op een middelbare school die haar leerlingen selecteerde op intelligentie, dus ik ben duidelijk niet dom. Toch verwarden mensen mijn sociale onhandigheid met een intellectuele handicap en ik werd veel geplaagd. Dat deed pijn, maar het had weinig zin om me ertegen te verzetten. Op de basisschool haalde ik goede cijfers, omdat ik me daar niet zo hoefde te richten op de sociale kant. Dat werd anders op de middelbare school, waar ik me vooral bezighield met het observeren van andere kinderen en het oppikken van sociale vaardigheden. Pas aan de universiteit kon ik mezelf zijn.

Tijdens de lessen leerde ik weinig omdat ik in mijn eigen wereldje zat. Je wordt erg goed in het doen alsof je luistert. Maar ik vind het erg moeilijk om signalen van de buitenwereld op te pikken, om te begrijpen wat mensen zeggen. Het is alsof mijn hoofd vol rommel zit. Ik hoor alles wel, maar daarmee begrijp ik het nog niet. Als ik moet reageren, is het alsof ik een baksteen door een zeef moet persen. Het is ingewikkeld om alles te horen wat iemand zegt, het te begrijpen en erover na te denken, en dan die gedachte om te zetten in een antwoord. De hersenen van autisten zijn erg traag in dat proces.

Ik had ook een raar loopje en huppelde vaak door het huis. Of ik kreeg mijn partner op de kast door heel druk te doen en bijvoorbeeld tikkertje te gaan spelen. Het was dwangmatig gedrag, maar het ontspande me wel; het was een vorm van zelfmedicatie.

Al mijn zintuigen zijn aangetast (door het autisme). Als ik lees, zie ik geen witte pagina, maar kleurvlekken. Ik lees en word afgeleid door al die mooie kleuren achter de woorden. Maar ik heb een hekel aan de kleuren op mijn computerscherm, vooral op mijn werk.

Ik ben overgevoelig voor geluiden. De pijnlijkste ervaring die ik ooit heb gehad, was vier jaar geleden: mijn broer kwam achter me staan en maakte vlak bij mijn oor een zeer hoog geluid. Geluiden leiden me af: plotselinge, harde geluiden als borden die stukvallen, maar ook geroezemoes. Ik ben ook erg gevoelig voor de structuur van voedsel. Ik vind het moeilijk iets te eten dat glibberig is. Ik heb jarenlang geprobeerd om eraan te wennen, bijvoorbeeld door mezelf te leren een druif te eten. Het is de structuur, de manier waarop ze in je mond knapt, hoe ze stukgaat als je erop kauwt, hoe het voelt als je ze inslikt, alles wat maar met het eten ervan te maken heeft. Ik hou van de smaak van aardbeien, maar als ik er een eet, lijkt het alsof mijn mond vol zaadjes zit. Ik krijg dan kokhalsneigingen. Mensen denken dan dat je je aanstelt.

Enkele jaren geleden stelden artsen het chronisch vermoeidheidssyndroom bij me vast, nadat ik door een aantal virussen was geveld. Ik begon met alternatieve therapieën, supplementen, een dieet en homeopathische geneesmiddelen. Nu voel ik me beter. De behandeling heeft mijn leven veranderd.

Ik hou van mijn baan. Ik voer statistische analyses uit: het is repetitief, erg technisch en erg specifiek werk. Ik ontmoette mijn partner James op mijn eerste werkdag. Hij is geweldig.

James en ik zijn dit jaar getrouwd. Voor mij was het grootste probleem daarbij dat ik me overdonderd voelde door alle drukte en geen tijd had om even te ontspannen – maar dat heb ik ongetwijfeld gemeen met de meeste bruiden!

Matt Frost (30) Wellington (Nieuw-Zeeland)

Bij Matt werd als kind het aspergersyndroom vastgesteld. Hij blonk uit op school en aan de universiteit en is nu beleids- en informatieonderzoeker bij een organisatie die zich inzet voor de gelijke behandeling van mensen met een beperking. In zijn vrije tijd kijkt hij graag naar debatten van het parlement op tv.

Toen ik drie, vier jaar oud was, ontdekten mijn ouders dat ik enkele ongebruikelijke talenten had. Ik kende lange lijsten met historische jaartallen en personages uit mijn hoofd en wist alle premiers van Nieuw-Zeeland in chronologische volgorde op te sommen. Maar ik kon pas op m’n twaalfde mijn veters strikken. Het gebruik van mes en vork was een probleem en ook schrijven.

Op de basisschool bemoeide ik me niet met de anderen. Ik ging mijn eigen weg. In het zesde leerjaar werd ik genadeloos gepest en nog altijd verafschuw ik pesten in al zijn vormen. Mensen kunnen vals en oneerlijk zijn, maar ik pik dat niet altijd op. Pas later op de middelbare school kreeg ik mijn eerste vrienden en besefte ik dat mensen me oké vonden zoals ik was.

Ik heb gekampt met ernstige depressies. Het blijkt dat mensen met een autistische stoornis vatbaarder zijn voor geestelijke gezondheidsproblemen. Dat komt door hoe we de wereld zien, we hebben grote ambities voor de wereld, we streven hoge doelen na. Als we die niet bereiken, denken we dat de mensen ons niet begrijpen. Door mijn huidige werk leer ik dat je in je eentje de wereld niet kunt veranderen. Het is erg moeilijk voor me om dat te accepteren. Er wordt gezegd dat mensen met autisme geen emoties voelen, maar op een bepaalde manier zijn we overgevoelig.

Ik ben geïnteresseerd in politiek en geschiedenis. Toen ik zes of zeven jaar was, keek ik na de school naar debatten van het parlement op tv. Daar heb ik in mijn werk nu veel baat bij, want ik weet heel veel over parlementsleden. Maar hoeveel kennis is te veel? Ik merk het niet als ik mensen begin te vervelen.

Ik heb moeten leren hoe ik me in de cafetaria moet gedragen. Voor veel mensen is het een plek om even te ontspannen en niet met serieuze dingen bezig te zijn. Ik lees de roddelbladen, zodat ik gespreksstof heb. Mijn collega’s hebben geleerd dat ze heel direct tegen me moeten zijn.

Er zijn talloze ongeschreven regels in persoonlijke relaties. Het is me meermalen overkomen dat ik dacht dat een hechte vriendschap op het punt stond uit te groeien tot een relatie. Maar ik zat er telkens volkomen naast. Ik herinner me dat iemand zei: ‘Matt, je bent echt een fantastische jongen, maar je bent te goed voor mij.’ Ik was 17 of 18 en dacht: maar dat is toch juist de bedoeling?

Ik woon alleen. Dit is een nieuwe stap voor me. Aan de ene kant is het fijn dat ik een plek heb waar ik mezelf kan zijn. Het leven is erg vermoeiend op het werk en in de maatschappij. Maar het nadeel is dat ik geen uitlaatklep heb als ik me soms met echt problematische dingen bezighoud. Ik zorg goed voor mezelf, hoewel ik wel eens te mager ben geweest. De geestelijke dingen zijn moeilijk. Ik raak gemakkelijk verslaafd en als ik gedeprimeerd ben, moet ik oppassen dat ik niet te veel alcohol en koffie drink.

Het is voor mij erg belangrijk dat mensen erkennen dat ze iemand niet met zijn handicap moeten vereenzelvigen. Het is iets maatschappelijks. Ik heb het aspergersyndroom en dat is een stoornis. Maar ik ben alleen gehandicapt als iemand me pest of me voor de gek houdt omdat ze me niet begrijpen. Iemand in een rolstoel is alleen beperkt als de eigenaar van een gebouw zijn pand niet toegankelijk maakt voor rolstoelen.

Als u het geluk hebt met een autistisch persoon te werken, kijk dan naar zijn talenten – en denk niet dat hij gek is omdat hij niet over koetjes en kalfjes praat tijdens de lunch.