Le froid me pique le visage. J’entends les voitures, le bruit des pas, les enfants qui jouent et le brouhaha alentour. J’avance lentement, prudemment. Je cherche un magasin de bonbons. Je sais que je suis dans le centre d’Apeldoorn, mais j’ignore de quel côté je dois me diriger. Je suis seule. Et aveugle.

« Encore cent mètres tout droit, ensuite à droite, et puis c’est le troisième magasin sur votre gauche », m’indique gentiment un passant. Je compte mes pas pour évaluer les distances. Tic, tic, fait ma canne blanche. Je touche les vitrines des magasins. Je hume l’air, à la recherche d’une odeur sucrée. La voilà !

Mission accomplie. Je viens d’acheter un sachet de réglisse, toute seule, ainsi que me l’a demandé mon accompagnateur du centre de revalidation voici une heure. Quelle victoire !

Il y a moins d’un an (en 1995), j’étais assise dans le canapé aux côtés de Henk, mon mari, et de Frederik, notre fils. Je me suis énervée contre notre téléviseur : les couleurs n’étaient pas bonnes, tout était blafard. « Quand en aurons-nous enfin un nouveau ? » ai-je pesté. Je n’ai pas dû le répéter deux fois. Henk, qui ne demandait pas mieux, en a acheté un dans la semaine. Mais quand je l’ai allumé, je me suis mise en colère : « Celui-ci non plus ne fonctionne pas ! »

Henk m’a regardée bizarrement : tout lui semblait normal. Je me suis tournée pour regarder par la fenêtre. Quelque chose clochait. De ma main, j’ai d’abord caché mon œil droit. Puis le gauche. Le jardin était comme l’écran du téléviseur : sans couleurs. J’ai regardé autour de moi dans le salon : plus de couleurs. Je n’y comprenais rien.

J’avais une vie bien remplie. Henk et moi travaillions à Overkempen, une communauté pour handicapés mentaux que nous avions créée à Olst (Pays-Bas). Nos résidents y vivaient et y travaillaient. Nous étions occupés jour et nuit, et nous en tirions une grande satisfaction. Nous étions sur le point d’étendre le centre, nous avions déjà le permis de construire. C’était un peu le couronnement de notre travail. Et Frederik, notre fils, avait neuf ans. Je courais d’une réunion de parents à un entraînement de foot et des courses aux fêtes d’anniversaire.

Mon achromatopsie soudaine m’a inquiétée, bien qu’elle ne m’ait pas immédiatement incommodée. Après quelques hésitations, je suis allée chez le généraliste, qui m’a conseillé d’aller voir un ophtalmologue. Entre-temps, mon état s’était aggravé. Un jour, alors que je faisais des achats en ville, j’ai eu une sensation étrange : tout le monde avait la même coiffure. Et puis j’ai remarqué que tout le monde se ressemblait. Très bizarre. Je ne distinguais plus les profils…

Les choses ont empiré. Je me suis présentée deux fois à un nouveau collègue parce que je ne l’avais pas reconnu. Je me suis sentie bête ! J’avais de plus en plus peur. Tout ce qui m’était familier s’éloignait au fil des jours. Je commençais à ne plus avoir prise sur ma vie. Un jour, après avoir fait les courses, je me suis mise à chercher mon vélo. Je ne le reconnaissais plus. Paniquée, j’ai inséré ma clé dans un cadenas au hasard. Que devais-je faire ? Comment expliquer aux autres ce qui m’arrivait ? Je ne le savais pas moi-même ! Évidemment, je me suis trompée de vélo. Honteuse, j’ai discrètement regardé autour de moi pour m’assurer que personne ne m’avait vue. Une voleuse de vélo ! Pendant des heures, j’ai essayé ma clé dans des dizaines de cadenas. Et j’ai fini par trouver le mien.

Irréel

Mes problèmes oculaires se sont accrus. Je devenais un danger pour les autres. Une collègue m’a arrêtée alors que je rangeais des médicaments dans la mauvaise boîte : je ne distinguais plus ni les lettres, ni les chiffres. Des taches noires dansaient devant mes yeux.

Comme je ne paraissais ni différente, ni malade, certains collègues m’ont prise pour une bêcheuse, au point d’en être exaspérés. Ils n’ont compris la gravité de mon état que le jour où je me suis adressée à un patient qui saignait abondamment en lui demandant ce qui n’allait pas. Je n’avais pas vu le sang ! J’aurais voulu rentrer sous terre ! C’est ce jour-là que j’ai arrêté de travailler.

Mon généraliste m’a conseillé la neurologue de l’hôpital régional, à Deventer. Je ne craignais qu’une chose : une tumeur au cerveau. Des patients atteints de maladies graves patientaient dans la salle d’attente. J’imaginais les pires scénarios. Dans ma tête, j’étais déjà à l’article de la mort. Le médecin a pratiqué divers examens : tumodensitométrie de la tête, prise de sang et ponction cérébrale. Ensuite, elle m’a dit calmement : « Vous aurez les résultats dans dix jours maximum. » J’étais morte d’inquiétude. J’ai passé les jours suivants dans le fauteuil à côté du téléphone. Heureusement, Henk restait beaucoup plus pragmatique. « Ils vont d’abord chercher ce qui ne va pas. Ensuite, nous verrons », disait-il. Je voyais qu’il tentait de faire bonne figure. Mais il ignorait ce qui se passait et il était tendu. Jamais notre fils n’a semblé en souffrir. Nous l’avons laissé vivre sa vie et faire plein de chouettes trucs avec ses copains.

Quel soulagement quand les résultats sont arrivés cinq jours plus tard ! Je n’avais pas de tumeur au cerveau. Mais qu’avais-je alors ? La neurologue n’en avait aucune idée, mais elle était sûre d’une chose : la cause de mon mal se trouvait dans mes yeux, pas dans mon cerveau. Elle m’a adressée au Professeur Houtman, ophtalmologue au centre hospitalier universitaire de Groningen, et aujourd’hui pensionné. Il a confirmé que mes yeux avaient un souci, mais il ne savait pas lequel. Alors il m’a envoyée au centre de revalidation Het Loo Erf à Apeldoorn : je devais apprendre à vivre avec ma vision restreinte. Lors de l’admission, j’ai dû lire des lettres. Impossible, sauf quand elles étaient énormes. « Nous allons vous enseigner le braille », a conclu le médecin. Dure confrontation.

La revalidation devait durer sept mois. J’ai refusé d’être interne, car je ne pouvais rester loin de mon fils si longtemps. Je voyais chaque jour un peu plus mal. C’était comme si un brouillard de plus en plus épais se formait autour de moi. Un matin, quand je me suis réveillée, je ne voyais quasiment plus rien. Je percevais juste la différence entre la lumière et l’obscurité.

La vie continue

Ce qui me contrariait le plus, c’était que je ne pouvais plus lire d’histoires à mon fils. Ces moments entre nous étaient si particuliers… Et que je ne le verrais pas grandir.

Ce que je redoutais était arrivé : j’étais devenue totalement dépendante des autres, alors que je n’aimais pas demander de l’aide. Au centre de revalidation, on m’a très vite sermonnée. Et, le jour du sachet de réglisse, j’ai compris que j’avais effectivement besoin d’aide extérieure.

Au bout de sept mois, j’ai retrouvé mon canapé. J’avais appris beaucoup : marcher avec une canne, cuisiner, accomplir des tâches ménagères, travailler sur PC. Il ne me restait qu’à tout mettre en pratique. Rester affalée dans le fauteuil, ce n’était pas pour moi.

Au début, je n’osais pas sortir. J’avais peur de me cogner partout. Mais la vie continuait. Frederik passait ses journées à l’école et allait jouer chez des amis. Mon mari travaillait dans notre centre de soins, qui était passé de 17 à 137 résidents. Et moi ? Je devais faire quelque chose !