Lucas vient au monde par une froide journée de notre hiver suédois. L’accouchement est long et pénible. J’ai à peine le temps d’entrevoir mon bébé qu’on l’emporte pour dégager ses voies respiratoires et lui vaporiser de l’oxygène au visage. Quand il respire normalement, on m’autorise enfin à le tenir. Son petit corps chaud et doux sur mon ventre : un petit miracle. Je pose mes lèvres sur son front lisse et je respire son odeur. Si seulement je pouvais conserver toutes ces sensations dans un bocal ! Un petit bocal à ouvrir de temps en temps pour se souvenir à quel point la vie est prodigieuse.

Lucas a presque deux ans quand je commence à admettre qu’il est différent. Il est silencieux, trop silencieux. Quand il veut quelque chose, il me tire par mes vêtements et pointe l’objet du doigt. Si-non, il communique rarement par gestes. Il ne secoue pas la tête, ne la hoche pas. Il lui arrive souvent de se fâcher quand je ne comprends pas ce qu’il veut et de se mettre à crier, à frapper des pieds et des poings.

Quand je lui parle, il ne réagit pas. Il ne répond pas à son nom. Mon mari, Calle, et moi avons d’abord pensé que Lucas avait du mal à entendre. Pourtant, il accourt tout de suite quand je prononce le mot bonbon.

Il ne recherche pas les contacts physiques. Parfois, il consent à s’asseoir un instant sur mes genoux, mais seulement s’il est très fatigué. C’est très bref et trop rare, mais je saisis toutes les occasions de le tenir dans mes bras.

Lucas a du mal à se concentrer. Il butine comme un papillon, se posant ici et là pour s’envoler aussitôt ailleurs. Les jouets ne l’intéressent pas : il préfère explorer. Il aime aussi faire tourner tout ce qui est rond : les roues d’un petit camion, les anneaux, les pièces de monnaie. Il tourne aussi sur lui-même comme une toupie, n’importe où et sans raison apparente. Nous essayons de l’arrêter avant qu’il tombe, pris de vertige.

Il ne s’intéresse pas aux autres enfants. Au parc, il jette du sable autour de lui ou lance des cailloux dans les flaques d’eau sans se soucier des autres. Parfois, il lui arrive de traiter sa petite sœur Sara comme un objet. Il l’ensevelit sous une couverture ou la soulève en la prenant par le cou et la laisse tomber sur le sol.

Le mot autisme me traverse parfois l’esprit, mais Calle et moi ne sommes pas prêts à admettre que c’est si grave.

Nous parlons de nos craintes à Gunilla, la grand-mère de Lucas. Elle voit son petit-fils plusieurs fois par semai-ne et ils sont très proches. Elle nous rassure. Lucas ne peut pas être autiste : il est si heureux, si vif, si éveillé. Bien sûr, il est en retard pour parler, mais il est encore si jeune. Il vient juste d’avoir une petite sœur et il arrive souvent qu’un enfant régresse après une naissance dans la famille.

Gunilla nous suggère de consulter un spécialiste du langage si le retard de Lucas nous inquiète. Après quelques démarches, nous trouvons une orthophoniste qui accepte de nous recevoir, mais pas avant octobre. Tant mieux : en quelques mois, Lucas aura le temps de grandir un peu. Et pendant les vacances d’été, nous aurons plus de temps à lui consacrer.

L’été passe, puis c’est déjà l’automne. Notre inquiétude reste. Elle nous ronge sans arrêt.

Chez la thérapeute

Nous rencontrons l’orthophoniste par une journée froide et ensoleillée d’automne. Le vert des arbres se teinte de jaune, de rouge et d’orangé. La circulation est fluide et nous arrivons vite à l’hôpital. Trop vite. Je voudrais prolonger cet instant. Faire comme si nous étions partis nous promener, mon fils et moi, sans but particulier. Il est si mignon avec ses cheveux blonds coupés court, tout en désordre. Il me dévisage de ses grands yeux bleus. Son visage rond est grave. Capte-t-il mes émotions ?

L’orthophoniste, une femme de mon âge, nous accueille à la porte. Elle se penche et dit bonjour à Lucas. Il se tortille de gêne, puis entre en trombe dans la salle d’attente. La thérapeute le suit en souriant. Lucas court à travers la pièce comme une tornade. J’essaie de le calmer et de l’asseoir sur mes genoux. Impossible.

« Ce n’est pas grave, dit-elle. Il n’y a rien de fragile ici. Nous allons parler un peu. »

J’essaie de me détendre tout en gardant un œil sur Lucas. La thérapeute me pose des questions sur son âge, sa croissance et les relations familiales. Sur les raisons de notre présence dans son bureau.

Le bulletin de santé de Lucas lui apprend qu’à six mois il ne babillait pas, qu’à 10 mois il ne comprenait pas les mots isolés, qu’à 18 mois il ne prononçait pas distinctement une dizaine de mots et qu’il est incapable de montrer les différentes parties de son corps. Mon fils aura bientôt trois ans. L’orthophoniste me demande si ses oreilles ont été examinées.

« Oui, le printemps dernier. Il entend bien de l’oreille droite, mais pour l’oreille gauche, l’examen n’a pas été concluant parce qu’il a été difficile à terminer. Je ne pense pas que mon fils ait des problèmes d’ouïe. On dirait que, quand il veut, il entend très bien. »

La thérapeute prend un sac jaune et essaie d’attirer Lucas vers elle, mais il continue à courir autour de la pièce. Je l’attrape et l’assois avec moi par terre.

« Regarde, dit l’orthophoniste en prenant une vache dans le sac. Tu sais ce que c’est ? »

Lucas se tait.

« Quel bruit fait la vache ? »

Pas de réponse. Elle prend une voiture. Lucas l’attrape immédiatement et commence à faire tourner les roues.

« Et ça, qu’est-ce que c’est ? » tente la thérapeute.

Silence. Lucas ne la regarde pas, se contentant de faire tourner les roues. Elle lui prend le jouet. Lucas proteste.

« Tiens, tu peux choisir autre chose là-dedans. »

Elle lui tend le sac. Lucas prend une balle et la lance aussitôt à travers la pièce.

« Balle », dit-elle.

Elle voudrait que Lucas répète, mais il n’y est pas disposé. Elle poursuit l’exercice avec différents objets, mais Lucas n’est pas plus docile. Il se lève, récupère la balle et la lance sur moi en disant « Aïe ! » Et il continue, encore et encore.

« Main », dit-il après un moment. Ce-la signifie qu’il veut s’asseoir sur mes genoux. Comme le langage ne lui vient pas naturellement, on dirait qu’il a besoin de trouver ses propres structures, de donner lui-même un sens aux mots.

Je demande à l’orthophoniste ce qu’elle pense de son retard de langage. Et surtout, si elle pense qu’il peut s’agir d’autisme. Elle ne peut pas l’affirmer après une séance aussi courte, mais me conseille de voir un neurologue qui prescrira à mon fils des examens plus approfondis.

Nous partons. Je n’ai pas envie de rentrer, alors je me contente de conduire en cercles. Je regarde Lucas, assis à côté de moi. Il semble normal, pareil à tous les petits garçons. Peut-être a-t-il simplement un retard de langage. Mais au fond de moi, je sais que ce n’est pas tout à fait vrai. Lucas n’est pas facile à rejoindre. J’ai parfois l’impression qu’il vit dans une bulle. J’appelle Calle sur mon cellulaire.

« Comment ça s’est passé ? demande-t-il.

— L’orthophoniste ne peut rien affirmer pour le moment. Elle pense qu’on devrait lui faire passer un examen neurologique.

— Alors, on va le faire.

— Je pense qu’il est autiste, Calle.

— Tu n’en sais rien. C’est peut-être autre chose.

— Elle pense que je devrais me renseigner à fond sur l’autisme. »

En disant cela, je retiens mes larmes. Je ne peux pas articuler un mot de plus. Nous rentrons à la maison et je pleure tout au long du chemin. De temps en temps, je jette un coup d’œil à Lucas. Je ne veux pas qu’il comprenne que je pleure à cause de lui, parce qu’il n’est pas un enfant comme les autres. Je l’ai-me tel qu’il est. Et cela, rien au monde ne pourra le changer.

Listes d’attente

L’orthophoniste a confirmé nos craintes. Pendant plus de six mois, nous nous étions contentés d’attendre dans l’espoir de voir apparaître un changement. Maintenant, nous sentons l’urgence d’agir, d’aller chercher des conseils, de l’aide. J’appelle l’équipe de neuropsychiatrie de l’Hôpital pour enfants de Sachsska. L’infirmière me rit presque au nez.

« Une évaluation avant Noël ? On est déjà en octobre, madame. C’est impossible. Nous avons une liste d’attente de deux ans. Vous devez d’abord nous transmettre une demande de consultation de la part de votre médecin. »

Deux ans d’attente ! Je n’arrive pas à y croire. Puis la panique m’envahit : on ne peut pas attendre deux ans. Et si Lucas tombait malade et avait besoin de soins ? Et s’il avait une tumeur au cerveau ?

« Y a-t-il d’autres hôpitaux qui pourraient l’examiner ? »

L’angoisse doit se sentir dans ma voix. L’infirmière me répond que peu d’établissements font ce type d’examens, mais elle me donne quelques noms. Je me lance aussitôt dans une tournée d’appels. Peine perdue : les listes d’attente sont aussi interminables. Cependant, une autre infirmière me suggère d’essayer le cabinet privé du Dr Tore Duvner.

J’appelle mon mari pour lui faire part de mes recherches. Il est aussi bouleversé que moi. « Je crois que nous n’avons pas le choix, dit-il. Il va falloir faire cette évaluation dans le privé. Au besoin, on demandera un prêt. On ne peut pas attendre deux ans. »

Je téléphone au Dr Duvner. Sa liste d’attente est de trois mois. Je le con-vaincs de nous recevoir plus tôt : l’évaluation commencera dans un mois et il faudra trois mois pour la terminer.

C’est mieux que rien, mais je me sens tout de même au bord du désespoir. Que faire en attendant le diagnostic ? J’appelle le centre d’adaptation pour enfants et adolescents autistes ; leur équipe de psychologues, d’orthophonistes et d’éducateurs spécialisés met au point des programmes individualisés pour les jeunes autistes. Mais c’est un cercle vicieux : pour qu’ils puissent m’aider, mon fils doit avoir été diagnostiqué au préalable. Aussitôt que nous aurons le diagnostic en main, nous pourrons faire une demande. Et, bien sûr, il y a une liste d’attente. Celle-ci est d’un an.

En attendant de l’aide

Pourtant, tout ce que je lis sur l’autisme me fait mesurer l’importance d’une intervention précoce. Plus l’enfant commence jeune un programme d’éducation spécialisée, plus ses chances d’avoir une vie normale augmentent. Impossible d’attendre une autre année pour obtenir de l’aide, si cela doit diminuer la qualité de vie de Lu-cas et limiter son développement. Nous devons agir sans tarder.

Je cherche donc un traitement qui pourrait aider Lucas en attendant. Le soir, quand les enfants sont couchés, je ramasse sur Internet toute la documentation possible sur les troubles du langage et l’autisme. Je lis pendant des heures, commande des études scientifiques, que je feuillette, soir après soir, nuit après nuit.

Ce matériel m’aide à élaborer ma propre stratégie d’apprentissage. J’utilise entre autres un film et des photos pour exercer Lucas à nommer les personnes et les objets de son environnement. Peu à peu, il commence à comprendre le langage parlé. Nous fabriquons un livre avec des images d’aliments, de boissons et d’activités. Il y a aussi des photos des personnes qu’il peut avoir envie de voir. Nous lui apprenons à se faire comprendre en remettant à quelqu’un l’image de ce qu’il veut. Puis nous l’amenons à Data-teket, un endroit où les enfants en difficulté d’apprentissage peuvent jouer et apprendre sur ordinateur. Lucas essaie différents jeux : c’est nettement plus drôle quand les choses se passent sur l’écran ! Il se familiarise vite avec le clavier et la souris.

Un soir, pelotonnée sur le canapé, j’ouvre un petit manuel. Après quelques pages, j’appelle Calle.

« Je crois que j’ai trouvé la méthode qui conviendrait à Lucas », lui dis-je.

Cette stratégie part du principe que l’enfant qui a de la difficulté à apprendre doit tout d’abord « apprendre à apprendre ». J’appelle l’auteure, qui me confie qu’Örjan Swahn, un psychologue d’Uppsala, au nord de Stockholm, applique et enseigne cette méthode. De plus en plus convaincue, je contacte Örjan Swahn, et nous nous inscrivons, Lucas et moi, à l’un de ses cours.

Lucas subit son évaluation en décembre et en janvier. Un professeur spécialisé, un orthophoniste et un psychologue, chacun avec sa batterie de tests, défilent tour à tour à la maison. Puis le Dr Tore Duvner vient observer le comportement de Lucas pendant qu’il joue. Mais il ne peut pas nous donner un diagnostic avant d’avoir analysé tous les résultats. Nous fixons un autre rendez-vous pour février.

Rayon d’espoir

Le cours d’Örjan Swahn commence début février. La première chose que Lucas devra apprendre, c’est à écouter et à comprendre le mot viens.

Je suis assise sur un siège d’enfant, à un mètre de Lucas. Örjan est debout derrière lui et le tient. J’appelle mon fils : « Lucas, viens ! » Le thérapeute l’aide alors à comprendre en le poussant doucement vers moi.

Chaque fois que Lucas saisit ce qu’on attend de lui, je le prends dans mes bras, et tout le monde dans la salle applaudit et crie :

« Bien joué, Lucas ! »

Au début, il est intimidé, mais je vois qu’il commence à apprécier les félicitations.

Nous répétons l’exercice, encore et encore. Si Lucas ne bouge pas, Örjan dit « Faux ». Je l’appelle de nouveau et, s’il n’accourt pas de lui-même, le thérapeute le pousse vers moi.

Puis Lucas apprend à nous imiter. Örjan s’assoit face à mon fils et lui dit « Fais ça » en frappant une fois dans ses mains. Lucas se tortille sur sa chaise sans claquer des mains. En réussissant un exercice précédent, Lucas avait applaudi spontanément. Mais maintenant que nous voulons qu’il nous imite, rien à faire ! Nous recommençons. Cette fois, un assistant se place derrière Lu-cas et lui prend les mains pour l’aider à faire le geste.

Mon fils se met à hurler, à protester et à vouloir s’enfuir. Nous nous sentons tous un peu mal à l’aise, mais, d’après Örjan, c’est plutôt bon signe qu’il réagisse maintenant et non après notre départ.

« Il veut réussir, dit-il. Mais si c’est trop difficile pour lui, il fait un blocage, et c’est l’échec. »

Nous discutons longuement sur la façon de créer un équilibre, afin que Lucas se sente détendu et prenne plaisir aux exercices. La voie semble bon-ne : une stratégie d’apprentissage se dessine.

Le lendemain du cours, nous avons rendez-vous avec le Dr Duvner. Enfin, nous allons connaître le diagnostic. Nous sommes calmes, préparés au pire. Le médecin pense que les symptômes de Lucas correspondent à un trouble envahissant du comporte-ment, aussi appelé trouble du spectre autistique.

Ce n’est pas une surprise, mais c’est tout de même dur à entendre. Les mots me transpercent le cœur comme un poignard. Calle et moi, nous nous tenons la main en pleurant.

D’après le Dr Duvner, Lucas a une intelligence normale, mais un trouble du langage évident. Par contre, il cherche à nouer des contacts et s’adapte rapidement à la communication par images : le médecin espère donc que ses symptômes autistiques ne prédominent pas sur son trouble du langage.

Ces mots apparaissent comme un mince rayon d’espoir au milieu des ténèbres.

Doutes et inquiétudes

Le travail d’apprentissage et les progrès de Lucas se poursuivent. Il parle peu, mais son vocabulaire passif (les termes dont il connaît la définition mais qu’il utilise très peu) augmente rapidement. Il apprend vite de nouveaux mots et désigne du doigt les images correspondantes. Malgré nos efforts, toutefois, Lucas a du mal à apprendre les couleurs. Dans le cadre d’un exercice, nous plaçons un bloc rouge et une vache sur la table en lui disant « Donne-moi le rouge ». Nous l’aidons plusieurs fois de suite à choisir le bon objet, mais, quand il doit le faire seul, il désigne la vache une fois sur deux. Décidément, il a du mal à comprendre. Peut-être est-il déconcerté : après lui avoir appris qu’un bloc est un bloc, voilà que, maintenant, on l’appelle rouge.

Je me demande si, finalement, je n’ai pas choisi la mauvaise méthode. Les exercices ont bien marché et Lucas n’a pas vraiment regimbé, mais il commence à montrer des signes de stress. Il répand de la morve partout et, bien qu’il soit propre depuis longtemps, il se remet à mouiller sa culotte. C’est peut-être sa façon de nous montrer ce qu’il ressent.

Un samedi, les enfants reçoivent un petit bol de plastique avec des bonbons. Après le coucher, j’aperçois celui de Lucas sur la table du salon. Il reste des bonbons dedans : tous des rouges. Je me demande si mon fils ne les a pas rejetés parce qu’ils lui rappellent les exercices. Le lendemain, nous donnons à Lucas un bol entier de bonbons. A notre consternation, il les mange tous, sauf les rouges.

J’ai l’impression de jouer le rôle de Dieu dans la vie de mon fils. Je dompte et dirige ses instincts, j’influence et je transforme son comportement. J’ai peur de le blesser. Le bonbon rouge, c’est la goutte d’eau qui fait déborder le vase. Je décide de mettre un terme à ces exercices.

Je craque

Je flotte dans une sorte de vide. Au début, quand j’ai pris conscience des difficultés de Lucas, j’ai eu l’impression de tomber dans un trou profond. Puis je me suis hissée vers le haut jusqu’à entrevoir un morceau de ciel et un avenir pour mon enfant. Mais je viens encore de perdre pied. Je dois continuer à servir de professeur à mon fils, mais comment ?

Je dois chercher une stratégie. Grâce à la thérapie du comportement, nous lui avons appris à rester à table, à se concentrer, à écouter, à comprendre et à faire divers exercices. Quand nous lui demandons d’associer des mots à des images, je vois bien que son vocabulaire passif est étendu. En regardant les images, il commence aussi à prononcer les mots.

Ce que je veux montrer à Lucas, c’est la joie que la communication peut lui apporter. Un de nos exercices consiste à jouer dans le grand lit. Je le chatouille, le poursuis et me chamaille avec lui, ce qu’il adore. Je lui apprends différents mots ; quand il prononce tombe, par exemple, je me laisse tomber dans le lit et il éclate de rire.

Sur Internet, je déniche des banques d’images destinées à améliorer le langage des enfants autistes. Je suis un cours qui voit dans le jeu un moyen de les faire participer. Cela devient mon but : développer, grâce au jeu, les aptitudes de Lucas à la communication, au lieu de le corriger quand il fait des erreurs.

À force d’étudier et d’analyser Lu-cas, mes pensées deviennent de plus en plus théoriques. Je ne dors presque plus et consacre plutôt mes nuits à la lecture de livres sur l’autisme. Mon cerveau n’est jamais au repos. La frontière entre le rêve et la réalité s’est effacée. Une nuit, je rêve que mon père me parle et je me réveille persuadée qu’il est encore vivant ; or il est mort dans un accident de voiture il y a plus de 10 ans. Mes pensées tourbillonnent. Et s’il n’était pas mort ?

Des choses étranges se produisent, et cela me terrorise. Le plafonnier du vestibule a un comportement bizarre ; quand je m’en approche, la lumière se met à croître et à décroître d’intensité. La nuit, des jouets électriques pourtant désactivés se mettent à émettre des sons. Que peut-il bien se passer ? Mon père chercherait-il à me transmettre un message ?

Calle finit par se rendre compte que quelque chose cloche chez moi. À son invitation, ma sœur Eva vient passer la nuit chez nous. J’essaie de lui parler de notre père et de ma certitude qu’il est encore en vie, mais elle refuse de m’écouter.

Le lendemain midi, Calle m’emmène au restaurant. Il a demandé à sa mère de venir garder les enfants. C’est la fin avril et le soleil printanier brille dans un ciel bleu sans nuages. Nous nous assoyons contre un mur ; le soleil est chaud et réconfortant. Après le repas, nous montons en voiture. Calle est au volant et, au lieu de rentrer à la maison, il emprunte un autre chemin. Nous entrons dans un stationnement, près d’un grand bâtiment.

Malgré mon état mental, je comprends où nous allons. Calle gare la voiture devant le service des urgences psychiatriques. J’ouvre la portière et je cours me réfugier dans un parc du voisinage, où je me cache derrière les arbres. Calle me poursuit. Je me sens traquée comme une bête sauvage que l’on cherche à mettre en cage.